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Aug 22, 2023

10대 운동선수는 희귀한 혈액 장애로 인해 경기장 밖으로 나가지 못하게 할 것입니다.

나가시마 세이(Sei Nagashima)는 포터 랜치(Porter Ranch)에서 유치원 첫날을 보내고 있는 활기 넘치는 4세 소년이었는데 플라스틱 그네가 그의 왼쪽 눈을 가볍게 때렸습니다. 그의 부모님이 그를 데리러 도착했을 때,

나가시마 세이(Sei Nagashima)는 포터 랜치(Porter Ranch)에서 유치원 첫날을 보내고 있는 활기 넘치는 4세 소년이었는데 플라스틱 그네가 그의 왼쪽 눈을 가볍게 때렸습니다. 그의 부모가 그를 데리러 도착했을 때, 긁힌 상처는 곧 멍이 되어 눈이 멍들었습니다.

Sei의 부모인 Taku와 Quyen Nagashima는 즉시 그를 의사에게 데려갔고, 의사는 소년의 시력을 확인한 후 부상이 "타박상"이라고 판단하고 가족을 보냈습니다.

나가시마 부부는 2011년 여름 당시에는 몰랐지만, 이 에피소드는 혈소판 수와 혈액 질환의 영역을 통과하는 길고 종종 피곤한 여정을 시작하게 될 것입니다.

8월 14일에 16세가 되는 세이(Sei)는 결국 낮은 혈소판 수를 특징으로 하는 희귀 자가면역 질환인 만성 면역 혈소판 감소증(ITP) 진단을 받았습니다. ITP는 심한 멍과 출혈을 일으킬 수 있습니다.

그러나 수년에 걸쳐 Sei에게 놀라운 일이 일어났습니다. 그의 혈소판 수치는 세심한 모니터링과 충분한 보호 장비를 통해 야구와 축구(잘못된 강공이나 강한 태클이 문제를 일으킬 수 있는 스포츠)를 할 수 있는 수준으로 안정되기 시작했습니다.

그는 또한 상대를 제압하기 위해 잡기, 던지기, 타격을 사용하는 무술인 주짓수를 주의 깊게 연습합니다.

Sei는 최근 인터뷰에서 “ITP는 이제 내 삶의 평범한 부분입니다.”라고 말했습니다. “그것은 나를 방해하지 않습니다. 나는 그것에 대해 생각하지 않습니다. 내 접근 방식은 내가 이 문제를 처리하고 스스로 조심해야 한다는 것입니다.”

1700년대 어린이에게서 처음으로 확인된 ITP의 일반적인 증상으로는 쉽게 멍이 들거나 출혈(코피 포함), 점상출혈로 알려진 다리 아래쪽의 작은 크기의 적자색 반점이 있습니다. 출혈은 신체 내부, 피부 아래 또는 피부 표면에서 발생할 수 있습니다.

미국에서는 매년 ITP로 인해 100,000명당 1~6명의 새로운 환자가 발생합니다. 유병률은 어린이 100,000명당 8명, 성인 100,000명당 12명입니다. 이 질병은 만성 형태로 발전하는 경우가 더 많기 때문에 60세 이상의 성인에게서 더 많이 발생합니다.

세이는 어린 소년이었을 때 잦은 멍과 혈액 검사를 견뎌야 했으며 스케이트보드, 사이클링과 같은 활동을 자제해야 했습니다.

Sei가 6살이었을 때 가족은 Rancho Palos Verdes로 이사했습니다. 세이와 그의 두 형제를 돌보는 새로운 가정의는 부모에게 걱정이 없는지 물었습니다. 그들은 Sei의 타박상 이력에 대해 이야기했습니다.

의사는 “이 문제를 자세히 조사해서 혈액 검사를 지시하자”고 말했습니다. 결과가 나오자 그녀는 이를 롱비치에 있는 어린이 병원의 소아 혈액 종양 전문의에게 의뢰했습니다. 그는 보수적인 접근 방식을 취하고 일부 다른 의사들이 ITP 환자에게 옹호했던 약물 주입을 포기할 것을 제안했습니다.

Sei는 가족의 보험 적용 범위가 변경된 2019년에 UCLA Health로 옮기기 전까지 Long Beach 병원에서 계속 치료를 받았습니다.

치료 기간 동안 Sei의 부모는 교사나 학교 행정관이 Sei를 신체적으로 학대했다고 의심할 경우를 대비하여 강력한 의료 보고서 파일을 보관했습니다.

2021년부터 Sei를 치료해 온 소아과 의사이자 소아혈액종양학자인 Satiro Nakamura De Oliveira 박사는 "Sei는 경증에서 중등도의 만성 ITP 사례를 가지고 있었습니다. 그는 결코 심각한 증상을 보이지 않았습니다."라고 말했습니다. 그의 혈소판 수치는 더 이상 그렇게 낮지 않습니다. 완전히 정상은 아니지만 50,000~80,000이면 임상 증상을 예방하기에 충분합니다.”

혈소판은 혈액 내 작은 입자로, 더 큰 세포의 골수에서 생성되어 응고를 돕습니다. 정상적인 혈소판 수는 혈액 1μL당 150,000~450,000개의 혈소판입니다.

과거 몇 년 동안 Sei의 혈소판 수치는 30,000에서 50,000까지, 심지어는 14,000에서 18,000까지 떨어졌습니다. 드 올리베이라 박사는 수치가 견고한 적이 없지만 현재 50,000~80,000명으로 그의 상태를 관리할 수 있다고 말했습니다.

세이는 지난 3월 발목에 점상출혈을 발견한 뒤 긴급치료센터를 찾았고 무증상 단핵구증 진단을 받았다. 나가시마 부부의 UCLA Health 가정의는 혈액 검사를 지시했는데 혈소판 수치가 낮은 것으로 나타났습니다. Sei는 다음으로 Sei의 몸이 모노와 싸우기 위해 항체를 생성함에 따라 혈소판 수가 증가할 것이라고 정확하게 예측한 Dr. De Oliveira를 만났습니다.